SportPharma

Есть девушка у неё с 12-и лет мышечная дистрофия (http://miopatia.narod.ru/miopatia/1.htm описание что это есть такое) у неё LGMD2A плохо усваивается белок Калпейн 3 (calpain 3) сейчас ей 20 лет. Соответственно до 12-и лет всё было замечательно, потом случилось обострение и с тех пор болезнь не прогрессирует (или прогрессирует очень медленно). Сейчас сама может только вставать при помощи рук, ходит с трудом, сложно подниматься по леснице.
Врачи разводят руками и говорят медицина не стоит на месте, ждите и будет лекарство. В одной клинике сказали физиотерапию делать, в другой что делать нельзя иначе будет всё усугубляться. На сегодняшний день всё что ей прописали это АЕвит, Нейромультивит (витамины В), актовегин, коэнзим q10, что как Вы понимаете не более,чем витамины.

Может ктото даст совет дельный, конечно интересует мнение Гомеопата, ему я вличку послал, но на всякий случай и сюда вдруг ктото сталкивался с подобным.

Это знаешь, как лозунг "лечу по фотографии". Что тебе скажут здесь? Что ты хочешь услышать? Чтобы курс ей рассписали или что? По препаратам дали консультацию? ВСЕ СЕРЬЕЗНО У НЕЕ. Только к врачу.

да, это так - рекомендации за глаза будут весьма призрачны, но то что ей показаны ингибиторы холинэстеразы и АС пожизненно - факт беспорный

да, это так - рекомендации за глаза будут весьма призрачны, но то что ей показаны ингибиторы холинэстеразы и АС пожизненно - факт беспорный

Про АС врачи сказали, что типа болезнь ещё на начальной стадии и надо их принимать, когда будут ухудшения... хотя непонятно для меня зачем ждать ухудшения, которое пото вылечится максимум до сегодняшней стадии?

Это знаешь, как лозунг "лечу по фотографии". Что тебе скажут здесь? Что ты хочешь услышать? Чтобы курс ей рассписали или что? По препаратам дали консультацию? ВСЕ СЕРЬЕЗНО У НЕЕ. Только к врачу.

а ты думаешь она за 8 лет не додумалась к врачу сходить??? Читай внимательней врачи говорят ждите, наука развивается, скоро придумают лекарство....

да, это так - рекомендации за глаза будут весьма призрачны, но то что ей показаны ингибиторы холинэстеразы и АС пожизненно - факт беспорный

Про АС врачи сказали, что типа болезнь ещё на начальной стадии и надо их принимать, когда будут ухудшения... хотя непонятно для меня зачем ждать ухудшения, которое пото вылечится максимум до сегодняшней стадии?

правильно мыслишь - врачи руководсьвуются принципом лучше запустить а потом ободрать финансово, чем счас минимально рискнуть и вылечить - такая общепринятая трактовка одного из постулатов клятвы Гипократа, по которому врач запоздавший с оказанием лечение, менее, виноват, чем назначивший сильно действующее лекарство даже с потенциальным риском для здоровья